La maladie de l’endométriose et la vie professionnelle

Qu’est-ce que l’endométriose ?

C’est une maladie très ancienne : on trouve des traces de la description de ses symptômes dès l’Antiquité. Aujourd’hui, on estime qu’entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en sont atteintes en France. Pourtant, la maladie de l’endométriose est encore source de méconnaissance, d’incompréhension et de tabous. L’endométriose se caractérise par la présence de cellules de l’endomètre (qui est la muqueuse recouvrant la paroi interne de l’utérus et qui permet la nidation de l’embryon en cas de grossesse) en dehors de leur place habituelle. Ces cellules peuvent se retrouver à un autre endroit de l’utérus appelé myomètre ou en dehors de l’utérus dans les organes et tissus qui se trouvent à proximité (ovaires, trompes, haut du vagin, intestin …). Dans de rares cas, elles peuvent se retrouver encore plus loin de l’utérus au niveau du diaphragme et du thorax.

Où exactement vont se retrouver ces cellules de l’endomètre et dans quelles proportions diffèrent selon les femmes touchées. Ainsi pourrait-on dire qu’il y a autant d’endométrioses que de femmes atteintes.

Les douleurs liées à l’endométriose

Les douleurs liées à cette pathologie sont également propres à chaque femme atteinte et peuvent être multiples : règles douloureuses, douleurs pelviennes, douleurs lombaires, troubles digestifs, troubles urinaires, douleurs ressenties lors des rapports sexuels.
L’endométriose est également la 1ère cause d’infertilité féminine en France.

L’endométriose est donc une maladie chronique qui touche à l’intimité de la femme et qui peut créer beaucoup de douleurs physiques et morales.

L’impact sur la vie professionnelle

Ces douleursimpactent la sphère privée mais également la vie professionnelle. Diminution des capacités de concentration, diminution des capacités de travail, diminution de la « clarté intellectuelle », augmentation du stress, augmentation de la fatigue, besoins intemp)estifs d’aller aux toilettes sont autant de difficultés avec lesquelles une femme atteinte d’endométriose peut avoir à « jongler » dans son travail. Il est très difficile de voir ainsi son corps et son esprit ne plus être « performants », « efficaces », « fiables » comme avant ou comme nous souhaiterions qu’ils soient. Une décorrélation peut se créer entre ce que la personne souhaiterait faire ou atteindre dans sa vie professionnelle et ce qui est possible pour elle.

Les questions qui peuvent se poser Plusieurs questions peuvent alors se poser :

• Faut-il s’efforcer de tenir et de garder quand même le même niveau de performance afin de conserver les mêmes opportunités de carrière ?

• Faut-il recourir à une des mesures légales possibles (ex : arrêts maladie, mi-temps thérapeutique…) qui peuvent aider à se préserver mais qui aussi peuvent avoir un impact sur les relations avec ses collègues/sa hiérarchie et sur ses opportunités de carrière ?

• Faut-il aller vers un poste moins exigeant ?

• Faut-il se reconvertir ? Par exemple, devenir entrepreneure soit implique une baisse de la sécurité matérielle mais ouvre également la liberté de s’organiser comme on le souhaite sans en référer à qui que ce soit.

• Faut-il parler de son endométriose ? Libérer la parole permet de rompre l’isolement et de ne plus déployer d’effort pour dissimuler ses difficultés et sa souffrance. Cependant, le caractère intime de la maladie ainsi que le poids de l’héritage des tabous autour des maladies féminines et du cycle menstruel rendent le dévoilement de son endométriose très difficile.

La réponse à ces questions appartient à chaque femme et dépend également de la sévérité de ses symptômes. L’expérience de l’épreuve de la maladie peut aussi se révéler être source de transformation de soi qui fait évoluer dans le temps la réponse à ces questions.

Mon témoignage

Pour ma part, après l’annonce du diagnostic de mon endométriose, il m’a semblé que je n’avais pas le choix : les douleurs étaient tellement intenses et mon besoin de soutien tellement grand que j’ai libéré ma parole et suis passée au mi-temps thérapeutique. Accepter ma vulnérabilité et accepter de n’être plus la personne qui « assurait » m’ont demandé un grand travail intérieur. Au-delà de tout ce travail d’acceptation et au-delà des douleurs, mon endométriose m’a révélée à moi-même : elle a changé la vision que j’avais de mon corps et de la vie. Ce cheminement m’a amenée à devenir sophrologue et à me spécialiser dans l’accompagnement des femmes souffrant d’endométriose. Je suis aujourd’hui heureuse d’apporter ma contribution pour aider ces dernières à mieux vivre cette maladie.

Sources / Pour aller plus loin : • « Tout sur l’endométriose : soulager la douleur, soigner la maladie » Dr Delphine Lhuillery, Dr Erick Petit, Dr Eric Sauvanet • « Que font les 10 millions de malades : vivre et travailler avec une maladie chronique » Dominique Lhuilier, Anne-Marie Waser, 2016 • Livre blanc « Endométriose & Emploi » publié par EndoFrance et KERIALIS • « L’endométriose au travail : les conséquences d’une maladie chronique féminine mal reconnue sur la vie professionnelle » Etude d’Alice Romerio pour le Centre d’études de l’emploi et du travail (CEET) du Conservatoire national des arts et métiers (CNAM) – Novembre 2020 • Mon carnet « Grâce à mon endo » où je partage les choses positives que l’endométriose m’a apportées et que vous pouvez consulter ici